1. Quel'è la storia di AGMEN FVG e di cosa si occupa?

L'AGMEN FRIULI VENEZIA-GIULIA APS è uina Associazione di volonotariato nata a Trieste nel febbraio del 1984, per iniziativa di alcuni genitori che, dopo la dolorosa esperienza della malattia oncologica subita dai loro figli, hanno deciso di impegnarsi affinché tutti i bambini colpiti dal medesimo destino avessero garantita dentro e fuori l'Ospedale una qualità di vita migliore e una più concreta possibilità di guarigione.

Il Notiziario, a uscita quadrimestrale, è il nostro principale organo di divulgazione e viene spedito in più di 10.000 copie. L'Associazione opera a livello regionale e i suoi ambiti d'azione sono:
assistenza e supporto ai bambini affetti da tumore e alle loro famiglie, durante e dopo il ricovero ospedaliero;
acquisto di apparecchiature e miglioramento delle attrezzature, per creare una struttura sempre più moderna e funzionale;
aggiornamento e formazione del personale medico e infermieristico;
finanziamento di borse di studio a giovani ricercatori;
promozione e sostegno dello scambio di conoscenze sui protocolli di trattamento dei tumori infantili;
assistenza psicologica e pedagogica;
supporto a genitori e bambini, anche provenienti da altre regioni o dall'estero, con accoglienza gratuita nelle nostre foresterie per il periodo delle terapie e dei controlli;
servizio domiciliare non sanitario attraverso una rete di volontari opportunamente formati.
In questi quasi 40 anni di attività l'AGMEN FVG ha raccolto e impiegato oltre 8 milioni di euro.

2. Quali sono gli obiettivi più importanti raggiunti dall'Associazione?

Indubbiamente i nostri interventi più impegnativi sono stati la creazione del nuovo reparto di Oncoematologia del Burlo Garofolo (2001) interamente finanziato e l'acquisizione tra il 2001 e il 2014 di 5 Foresterie per accogliere le famiglie che vengono da lontano e sempre più spesso dall'estero.
Negli anni inoltre abbiamo fornito alle nostre famiglie supporto psicologico e finanziato diverse borse di studio in campo oncologico. Sicuramente l'impegno principale dell'Associazione è il supporto alle famiglie per il quale investiamo ogni anno tra i 100.000 e i 150.000 euro. In particolare nel 2022 abbiamo:

- sostenuto le famiglie con bimbi in terapia con contributi ordinari e straordinari e rimborsando i viaggi da e per i luoghi di cura per oltre 140.000,00 euro.

- offerto alle famiglie 2235 giornate di ospitalità gratuita presso le nostre foresterie per un valore di oltre 130.000,00 euro.

- finanziato i contratti relativi al supporto psicologico in reparto e il Data Manager che in reparto si occupa della gestione dei dati per un importo di oltre 60.000,00 euro.

- finanziato con euro 9.000,00 l'acquisto di un monitor dotato di centralina di monitoraggio per la rilevazione a distanza dei parametri vitali dei pazienti ricoverati nel reparto di Oncoematologia e Trapianti di Midollo.

- finanziato una Borsa di Studio per un valore di oltre 27.000,00 euro, per lo studio di fattibilità e l'analisi preliminare relativa all'installazione e all'utilizzo del macchinario CliniMACS Prodigy.

- finanziato con un contributo di euro 150.000,00 l'acquisto di un "isolatore per terapia con i linfociti antigene (virus)-specifici", CliniMACS Prodigy. Si tratta di uno strumento altamente innovativo e all'avanguardia nell'ambito del trattamento dei tumori ematologici tramite la manipolazione delle cellule CAR-T, che recentemente si è dimostrato di importante efficacia anche nel trattamento del neuroblastoma. Questo macchinario è presente in pochissime realtà ospedaliere italiane e quindi grazie a questo progetto la nostra Regione consolida il suo primato di eccellenza nel settore dell'oncologia pediatrica.

3. Nel 2021 Agmen è riuscita ad alzare al cielo per la prima volta la Crese Cup. Sognate il bis il mese di giugno prossimo?

Quest'anno sono ben 6 le squadre che hanno scelto di portare il nome di AGMEN FVG sul campo. Noi siamo sempre riconoscenti a questi ragazzi perchè per una Associazione come la nostra che si occupa di un problema tanto particolare e grave, la visibilità è assolutamente fondamentale. Quindi nel momento in cui vanno in campo e si divertono hanno già vinto loro, noi, ma soprattutto i nostri bambini e le nostre famiglie che si sentono pensate e sostenute nella loro battaglia. Certo poi che se si riesce a portare a casa anche un titolo allora la torta è veramente completa!